Warum diese Selbsthilfegruppe?

Mehr und mehr besteht in Deutschland der Bedarf für Angehörige und Betroffene zum Austausch zu Erfahrungen im Umgang mit dieser Erkrankung und das Erlangen von Informationen in deutscher Sprache. Aufgrund der Seltenheit steht man noch am Anfang der Forschung. Das gilt auch für das Verständnis der Erkrankung und die Möglichkeiten, diese zu behandeln.

 

Es gibt wenige Ansprechpartner und oft geht bis zum Erkennen der Erkrankung eine jahrelange Odyssee voraus. Forscher/Ärzte in aller Welt, versuchen etwas zu finden, um diese schlimme Krankheit aufzuhalten.

Fast alle Briefings, Forschungsarbeiten werden in Englisch verfasst. Es gibt die Advocacy mit Sitz in England, die u. a. Forscher finanziell auch in Deutschland unterstützt. Diese hat eine weltweite Plattform Namens RareConnect zum Austausch von Betroffenen und Patienten geschaffen. Es werden auch regelmäßig NA News herausgegeben, die auch seit mehreren Jahren ins Deutsche übersetzt werden von der Engländerin Louise Dreher, die schon viele Jahre in Deutschland lebt. Sie ist gleichzeitig Ansprechpartnerin in Deutschland für Betroffene und Verbindungsfrau zur Advocacy.


Wir als Selbsthilfegruppe verstehen uns als Vermittler zu Ärzten und Forschern und Informationserteilung sowie Austausch zur Erkrankung in Deutsch, die diese möglichst einfach und verständlich erklärt.


Es ist das Ziel, ein Netzwerk zu bilden in Deutschland und  Infos auf direktem Weg zu geben, und bei Manchen damit einen langen Weg der Odyssee auf der Suche nach Ansprechpartnern, Hilfsangeboten, Forschungsergebnissen zu Behandlungsmethoden zu verkürzen. Siehe auch Seite Links.

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Ihre Ansprechpartnerin:
Claudia Volger

Ich danke Dr. Birk Eggers sehr für die fachliche Unterstützung!