Warum diese Selbsthilfegruppe?

Mehr und mehr besteht in Deutschland der Bedarf für Angehörige und Betroffene zum Austausch zu Erfahrungen im Umgang mit dieser Erkrankung und das Erlangen von Informationen in deutscher Sprache. Aufgrund der Seltenheit steht man noch am Anfang der Forschung. Das gilt auch für das Verständnis der Erkrankung und die Möglichkeiten, diese zu behandeln.

 

Es gibt wenige Ansprechpartner und oft geht bis zum Erkennen der Erkrankung eine jahrelange Odyssee voraus. Forscher/Ärzte in aller Welt, versuchen etwas zu finden, um diese schlimme Krankheit aufzuhalten.

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Fast alle Briefings, Forschungsarbeiten werden in Englisch verfasst. Es gibt die Advocacy mit Sitz in England, die u. a. Forscher finanziell auch in Deutschland unterstützt. Es wird auch regelmäßig der Newsletter NA News herausgegeben, der bis 2021 auch ins Deutsche übersetzt wurde. 

Wir als Selbsthilfegruppe verstehen uns als Vermittler zu Ärzten und Forschern. Wir möchten außerdem Informationen verteilen und die Möglichkeit zum Austausch zur Erkrankung in deutscher Sprache anbieten.

Es ist das Ziel, ein Netzwerk zu bilden in Deutschland und  Infos auf direktem Weg zu geben, und damit einen langen Weg der Odyssee auf der Suche nach Ansprechpartnern, Hilfsangeboten, Forschungsergebnissen zu Behandlungsmethoden zu verkürzen. Siehe auch Seite Links.