Kontakt zu Kliniken und Ärzten

Kontakte

Hoffnungsbaum e. V.
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn).

Menschen mit seltenen Erkrankungen informieren, vernetzen, Forschung voran-

treiben, Selbsthilfe unterstützen

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen, Bündelung bestehender Initiativen, Vernetzung von Forschern, Ärzten und Patienten

Deutsche Seite des Portals für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs
die deutsche Seite versteht sich als Ergänzung des internationalen Portales, Verzeichnisse für Klassifikationen von Krankheiten, Expertenzentren, Fachleuten, Medikamenten, Forschungsergebnissen, Selbsthilfegruppen

Waisen der Medizin | seltene Erkrankungen
Initiative, die seltenen Erkrankungen zu mehr Verständnis in Öffentlichkeit und Gesundheitswesen verhelfen soll und Menschen Erfahrungen weiterzugeben, die oft bei der jahrelangen Suche bis zur Feststellung der Erkrankung gemacht wurden, Beratung zur individuellen Vorgehensweise in Diagnostik und möglicher Behandlung

Zentren für seltene Erkrankungen in ganz Deutschland
als Ansprechpartner für Patienten mit unklaren Diagnose

NA Advocacy
Die NA Advocacy ist eine internationale Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien. Sie bemüht sich um die Belange von Patientinnen und Patienten weltweit, organisiert Forschungsförderungen, gibt die „NA News“ heraus, unterstützt bei der Organisation internationaler Symposien und verbindet Menschen, die sich für Neuroakanthozytose-Patienten engagieren. Prof. Adrian Danek (Rentner) ist Vorsitzender und Ginger Irvine leitet die Advocacy. Despina Dinca ist Charity Manager und führt den Schriftverkehr der advocacy.
Ansprechpartnerin in England: Ginger Irvine

RareConnect
"Eine sichere, benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltene Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können. In Zusammenarbeit mit den weltweit führenden Vereinigungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht RareConnect es Betroffenen, sich in globalen Online-Communitys über alle Aspekte eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung auszutauschen."
Die Community der RareConnect wird im Dezember 2023 eingestellt.
>> direkt zur Neuroakanthozytose