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Kontakte

  • Hoffnungsbaum e. V.
    Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn).

  • Waisen der Medizin | seltene Erkrankungen
    Initiative, die seltenen Erkrankungen zu mehr Verständnis in Öffentlichkeit und Gesundheitswesen verhelfen soll und Menschen Erfahrungen weiterzugeben, die oft bei der jahrelangen Suche bis zur Feststellung der Erkrankung gemacht wurden, Beratung zur individuellen Vorgehensweise in Diagnostik und möglicher Behandlung

  • NA Advocacy
    Die NA Advocacy ist eine Organisation in England. Sie bemüht sich, aktuelle Informationen und eine persönliche Betreuung der Betroffenen und Familien anzubieten. Prof. Adrian Danek von der Ludwig-Maximilians-Universität München ist Vorsitzender und Ginger Irvine leitet den Alltagsbetrieb. 
    Ansprechpartnerin in England: Ginger Irvine