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Kontakte

  • Hoffnungsbaum e. V.
    Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn).

  • Waisen der Medizin | seltene Erkrankungen
    Initiative, die seltenen Erkrankungen zu mehr Verständnis in Öffentlichkeit und Gesundheitswesen verhelfen soll und Menschen Erfahrungen weiterzugeben, die oft bei der jahrelangen Suche bis zur Feststellung der Erkrankung gemacht wurden, Beratung zur individuellen Vorgehensweise in Diagnostik und möglicher Behandlung

  • NA Advocacy
    Die NA Advocacy ist eine  internationale Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien. Sie bemüht sich um die Belange von Patientinnen und Patienten weltweit, organisiert Forschungsförderungen, gibt die „NA News“ heraus, unterstützt bei der Organisation internationaler Symposien und verbindet Menschen, die sich für Neuroakanthozytose-Patienten engagieren. Prof. Adrian Danek von der Ludwig-Maximilians-Universität München ist Vorsitzender und Ginger Irvine leitet das Sekretariat.  
    Ansprechpartnerin in England: Ginger Irvine

  • RareConnect
    "Eine sichere, benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltene Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können. In Zusammenarbeit mit den weltweit führenden Vereinigungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht RareConnect es Betroffenen, sich in globalen Online-Communitys über alle Aspekte eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung auszutauschen." >> direkt zur Neuroakanthozytose