Tag-d-Seltenen-Erkrankungen-Leipzig_edit

Tag der Seltenen Erkrankungen

Dieser Tag findet jährlich Ende Februar am letzten Tag des Monats, also am 28. oder 29.02. auf der ganzen Welt statt. In Deutschland findet er an mehreren Standorten statt, oftmals in Räumen einer Klinik unter Leitung und Beteiligung dieser u. a. mit Vorträgen von Ärzten. Es werden Hörsäle der Forschungseinrichtungen von Universitäten genutzt. In Fluren werden Tische zur Verfügung gestellt, damit sich Selbsthilfegruppen, Vereine und andere Initiativen präsentieren können mit ihren Erfahrungen und Informationen.


Weltweit gibt es ca. 300.000 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen. Klingt viel. Da es aber mehr als 6.000 seltene Erkrankungen gibt, sind es oft sehr wenige pro Erkrankung. Bei ChAk sind es ca. 25 Erkrankte in Deutschland und 1.000 weltweit.

 

Oftmals sind erste Anzeichen und Veränderungen bei verschiedenen Krankheiten ähnlich, weshalb es oft so schwer ist, herauszufinden, welche (seltene) Erkrankung wirklich vorliegt. Für Betroffene ist das oftmals eine lange Odyssee bis zur Diagnose.

Am 10. Juni 2017 wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen als Aktionstag erstmals in Leipzig durchgeführt und auch wir waren mit ChAk vor Ort:

Tag-d-Seltenen-Erkrankungen-Leipzig_edit

Foto links v.l.n.r.: Lieven, Claudia und Sidney Volger 
Foto rechts v.l.n.r.: Sidney und Lieven Volger
Fotos: privat

tag-d-seltenen-erkrankungen-2019_edited.jpg

Foto Lieven Volger (vorne rechts) auf dem Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 in Leipzig / Foto: privat