Presse

>> Geteiltes Leid
von Eva Schläfer, 
FAZ, 17.6.2018

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Foto: Sidney (li.) und Lieven (re.) Volger, privat

In diesem Artikel wird auf die sehr seltene Erkrankung Chorea-Akanthozytose aufmerksam gemacht und auf die Ärzte, die an Möglichkeiten forschen, diese Krankheit zu lindern oder gar zu heilen. Damals waren die Ärzte noch an der Uniklinik Dresden Carl Gustav Carus für ganz Mitteldeutschland tätig – mit 6 Patienten, die sie betreut haben. Darunter ein Brüderpaar, das betroffen ist, sich der Forschung zur Verfügung gestellt hat und das für diesen Artikel interviewt wurde.

 

Dieser Artikel zeigt, wie wichtig Familie ist und wie man trotz dieser Erkrankung nicht den Mut verlieren soll, das Beste aus dem Leben mit den zunehmenden Einschränkungen zu machen. So wie die beiden Brüder und ihre Mutter.

Dieser Artikel war auch der Beginn der Idee, eine Selbsthilfe für Deutschland zu organisieren, da die Familie auf Grund dieses Artikels kontaktiert wurde. 

Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, behandelnden niedergelassenen Ärzten und den forschenden Ärzten ist sehr wichtig.