2004 wird einer meiner Söhne (da ist er 14 Jahre alt) schwer krank und hat epileptische Anfälle. 2008 erkrankt der 2. Sohn mit ähnlichen Symptomen und Epilepsie kurz vor Ende seines Studiums, da ist er 23 Jahre alt. Seit 2009 ist bekannt, was meine Söhne für eine Erkrankung haben Chorea Akanthozytose. Wir hatten das Glück, einen Arzt (Neurologen) zu haben, der überhaupt auf die Idee hatte nach der Krankheit zu suchen. Als ich erfuhr, wie diese Krankheit verläuft, wollte ich es nicht wahr haben, suchte nach einer Selbsthilfegruppe und nach Ärzten, die vielleicht helfen können.
Lieven und Sidney Volger
-> zum Artikel in der FAZ von Eva Schläfer zu 2 Brüdern, die unter Chorea Akanthozytose leiden, erschienen am 17. Juni 2018
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